Mersin’in Mezitli ilçesinde yaşayan 10 yaşındaki DMD hastası Kaan Boz için valilik onaylı yardım kampanyası haziran ayının ilk haftasında başladı. Pilot olmayı hayal eden Kaan’ın annesi, Avrupa TV’ye konuştu. Bir yandan umutlu, bir yandan zamanla yarıştıklarını söyleyen anne, “Kaan’ın yürüyebilmesi için herkesin desteğine ihtiyacımız var” dedi.

“Öncelikle Kaan’ı bize anlatır mısınız?”

Kaan 10 yaşında ve tek çocuğum. Çok neşeli, gülmeyi seven, çevresine mutluluk saçan bir çocuk. Aynı zamanda oldukça inatçıdır. Yüzmeyi çok seviyor. Yüzme kursuna gidiyor, ahşap boyama ve güzel sanatlar kurslarına katılıyor. Elinden geldiğince hayatın içinde olmaya çalışıyor.

“Kaan’ın en büyük hayali nedir?”

En büyük hayali pilot olmak. Sürekli bana “Anne, ben ne zaman yürüyeceğim?” diye soruyor. Yürümeyi, koşmayı, bisiklete binmeyi çok istiyor.

“Günlük hayatı nasıl geçiyor?”

Günlerimiz değişiyor. Salı günleri fizik tedaviye gidiyoruz. Sonrasında genellikle kahvaltı yapıp sahile gitmek ya da havuza girmek istiyor. Ancak okula gitmek istemiyor. Sürekli ağlıyor. Yaşıtlarını görünce psikolojik olarak çok etkileniyor. Arkadaşlarının rahatça koşup oynayabilmesi onu derinden üzüyor.

“DMD tanısı nasıl konuldu?”

Kaan’a 4 yaşında DMD tanısı konuldu. Aslında 2 yaşındayken kan değerlerinde bir problem olduğu fark edilmişti. Ancak bize sürekli düz taban olduğu söylendi. 4 yaşına geldiğinde merdiven çıkarken zorlandığını fark ettik. Üniversite Hastanesi’nde yapılan genetik ve kan testlerinin ardından DMD olduğu kesinleşti.

“Bu süreç Kaan’ı nasıl etkiledi?”

Bir dönem çok hırçınlaşmıştı. Çünkü hasta olduğunu anlamaya başlamıştı. O süreç bizim için çok zordu. Psikolojik destek aldık. Şimdi biraz daha iyi ama hâlâ bana sürekli “Anne, ayaklarım seninkiler gibi neden değil?” diye soruyor. Ben de elimden geldiğince anlatmaya çalışıyorum.

“Valilik onaylı kampanya başladığında neler hissettiniz?”

Bir yanım çok mutlu oldu. Çünkü artık resmi olarak umut kapımız açılmıştı. Ama diğer yanım sürekli “Acaba bu para toplanabilecek mi?” diye düşünmeye başladı. Bir süre karamsarlık yaşadım. Sonra ailem ve çevrem bana büyük destek verdi. Bu destek yeniden umutlanmamı sağladı.

“Hedefiniz nedir?”

Hedefimiz 2 milyon 900 bin dolar toplamak. Valilik bize bunun için bir yıllık izin verdi. Bu süre içerisinde kampanyayı tamamlamak istiyoruz.

“Zaman neden bu kadar önemli?”

Kaan’ın ulaşmaya çalıştığı tedavi Elevidys ilacı. Bu ilaç yürüyebilen çocuklar için uygulanıyor. DMD hastalarında çocuklar genellikle 11-12 yaşlarından sonra yürüyemiyor. Önümüzdeki yıl Kaan’ın da yürüme yetisini kaybetme ihtimali var. Eğer yürüyemezse bu tedaviden yararlanma şansı büyük ölçüde azalacak. Bu yüzden bizim için her gün çok değerli.

“Kampanyanın ilk günlerinde nasıl geri dönüşler aldınız?”

Beklediğimden çok daha fazla destek gördüm. Valilik onayının ardından telefonum hiç susmadı. Çevremdeki insanlar arayıp destek olmak istediklerini söyledi. Bu ilgi bana yeniden umut verdi.

“Bir anne olarak sizi en çok zorlayan şey nedir?”

Kendime hiç vakit ayıramıyorum. Sürekli Kaan’ın yanındayım. Bütün ihtiyaçlarını ben karşılıyorum. Bu ister istemez insanı yoruyor. Kaan’ın babası bu süreçte yeterince destek olmadı. Hatta almak istediğimiz akülü sandalyede bile yardımcı olmadı. Sağ olsun başka bir arkadaşımız yardımcı oldu. Tek başına mücadele eden bir anne olarak ayakta kalmaya çalışıyorum.

En çok da parka gittiğimizde üzülüyorum. Kaan’ın arkadaşlarını izleyip “Keşke ben de onlar gibi oynayabilsem.” diyen bakışlarını görmek beni tarif edemeyeceğim kadar yaralıyor.

“Size en çok güç veren şey nedir?”

Kaan’ın gülümsemesi… Ne yaşarsa yaşasın yine de gülümseyebiliyor. O gülümseme bana yeniden mücadele etme gücü veriyor.

“Geleceğe dair en büyük hayaliniz nedir?”

Tek isteğim Kaan’ın sağlığına kavuşması. Bisiklete binebilmesini, koşabilmesini görmek istiyorum. En büyük hayali pilot olmak. İnşallah bir gün o hayaline de ulaşır.

“İnsanlar Kaan’a nasıl destek olabilir?”

Bağış yapabilirler. Kampanyamızı sosyal medyada paylaşabilirler. Gönüllü ekibimize katılabilirler. Küçük ya da büyük demeden her destek bizim için çok kıymetli.

“Yurt dışında yaşayan vatandaşlara ne söylemek istersiniz?”

Yurt dışında yaşayan vatandaşlarımızın desteği bizim için çok önemli. Avrupa’da yaşayan insanlarımızın yapacağı her paylaşım, kampanyamızın binlerce kişiye ulaşmasını sağlayabilir. Belki bir paylaşım, belki küçük bir bağış, Kaan’ın geleceğini değiştirebilir. Gurbette yaşayan tüm vatandaşlarımızdan sesimizi duyurmalarını ve Kaan’ın umut yolculuğuna ortak olmalarını rica ediyorum.

“Son olarak kamuoyuna mesajınız nedir?”

Tek isteğim, kampanyamıza destek olmaları. Bugün Kaan benim evladım ama yarın aynı durum sizin evladınızın da başına gelebilir. Bir annenin çocuğunu gözlerinin önünde yavaş yavaş erirken izlemesi tarif edilemez bir acı. Kimse bunu yaşamak istemez. Lütfen Kaan’ın sesini duyun. Birlik olursak oğlumun yeniden umutla geleceğe bakmasını sağlayabiliriz.